Kolejne charytatywne kolędowanie w Dąbrowie
Maciej Konieczny choruje na MPAN – NBIA bardzo rzadką chorobę neurologiczną. Choroba jest na razie nieuleczalna. W Monachium trwają badania nad lekiem, który opóźnia kolejne objawy choroby i pozwala dotrwać do terapii genowej. Udział w badaniach jest płatny i bardzo kosztowny. Dla Macieja koncert charytatywny organizuje Przemysław Smolarski i Przyjaciele.
MPAN – NBIA to bardzo rzadka choroba neurologiczną (neurodegeneracja z odkładaniem żelaza w mózgu, postępujący niedowład kończyn, zaburzenia oddychania, połykania). Choroba powoduje, że Maciej każdego dnia potrzebuje pomocy, by móc normalnie funkcjonować. Z każdym dniem jego mózg zapomina to, co umiał wcześniej. Maciejowi coraz trudnej jest się poruszać samodzielnie. Choroba uszkadza wzrok i powoduje trudności w oddychaniu.
- Szczególnie trudne jest to, że każdego dnia traci różne umiejętności związane z chodzeniem, przesiadaniem się, jedzeniem, czynnościami samoobsługowymi. Potrzebuje stałej rehabilitacji i leków, które pomogą utrzymać go w stabilnej kondycji – mówi Elżbieta Konieczna, mama Macieja. W Monachium trwają badania nad lekiem, który opóźnia kolejne objawy choroby i pozwala dotrwać do terapii genowej. Udział w badaniach jest płatny i bardzo kosztowny. Maciej jest pod opieką Fundacji Dzieciom „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” KRS: 0000037904. Można mu pomóc, wpłacając pieniądze na leczenie (DOPISEK - MACIEJ KONIECZNY – 4930).
W niedzielę 5.01.2020 o 16:00 w parafii NMP Królowej Polski w Dąbrowie Górniczej Przemysław Smolarski i Przyjaciele zagrają charytatywny koncert kolęd. To już kolejny koncert organizowany przez Przemysława Smolarskiego. Dotychczas udało się pomóc Kubie, Bartusiowi, Wiktorii, Zuzi i Nicole.
Kolędować będą: Przemysław Smolarski*, Marta Grzelak, Marta Gawor, Marta Gierat-Ossak, Radosław Bernstock, Karol Caputa, Jarosław Caputa, Patryk Hajdys, Rafał Kozieł, Mariusz Mączka oraz Oskar Radwański.
W 2019 roku została powołana do życia strona koledowaniedabrowa.pl. Można na niej posłuchać pastorałki „Śpij syneczku mój” w wykonaniu Przemysława Smolarskiego. Piękne wykonanie ukołysać może nie jedno dziecię i rozczulić wiele serc.
*Przemysław Smolarski – pasjonat muzyki, multiinstrumentalista, uczestnik The Voice of Poland, finalista „Bitwy na Głosy”, zdobywca wielu nagród muzycznych.
